Cela s’adresse aux 11 millions de Francais qui aident regulierement, voire quotidiennement, votre proche en chute d’autonomie. Quand ce qui touche le conjoint, ca pose des problemes specifiques.
Jusqu’ou m’occuper seul(e) du conjoint malade ?
« il convient avancer au fur et a mesure d’la degradation de l’etat de sante. »
Faux Amis pour Notre Croix L’Hebdo
Il semble rare de se lever un matin en se disant : « Je suis en situation d’aidant. » Pourtant, pres de 11 millions de gens paraissent dans une telle situation aujourd’hui en France. « On parle d’aidant a partir de l’instant ou l’aide apportee est reguliere, voire quotidienne, envers un proche en perte d’autonomie du fera de son age, d’une maladie chronique ou degenerative, d’un handicap ou d’un accident », explique Olivier Morice, delegue general du collectif Je t’Aide.
On te prend en general conscience de ce role progressivement, Quand l’articulation entre les diverses spheres d’la life est mise a mal et que la perte d’autonomie du proche grandit. La charge s’avere aussi plus lourde.
Comment preserver l’amour ?
Quand ce qui pointe le conjoint, cela pourra devenir 1 combat quotidien de rester avant toute chose le partenaire de life, pour ne pas oublier le webmaster derriere le malade. Comment ne pas affirmer et agir a le poste de l’autre ? Comment oser demander l’aide d’un tiers, sans se sentir en echec ? Comment preserver l’amour ? Peut-on garder la liberte de dire non, ou stop ?
L’engagement de l’aidant i l’interieur d’un couple, souvent percu comme bio et valorisant, engendre des situations de fragilite peu reconnues. L’article 212 du code civil mentionne que « les epoux se doivent mutuellement respect, fidelite, secours, assistance », mais jusqu’ou ? « L’aidant est en mesure de se “sentir oblige”, penser que c’est “normal”, mais etre aidant n’est nullement bio. On devient aidant avec affection, via morale, par obligation… Dans notre societe, psychiquement et socialement, l’ambivalence reste totale », explique Julie Lorieau, psychologue clinicienne a toutes les Ressources Mutuelles Assistance.
« Tu ferais la meme chose pour moi » : voila comment Thierry, 55 annees, desamorce Notre culpabilite qui ronge une femme Valerie, 52 annees. Elle souffre de SEDh (syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile) et d’une leucemie, deux maladies rares. Thierry etait conducteur de train, il va i?tre parti en pre-retraite concernant s’occuper d’elle a beaucoup moment.
Ne point rester seul(e)
Au debut, l’aidant pense le moins rarement pouvoir s’occuper seul de le conjoint. Puis « on passe d’un mouvement spontane a une position de dependance », analyse Olivier Morice. Dans de multiples cas, c’est le quotidien professionnelle et sociale qui est sacrifiee. « La situation de l’aidant a concernant principe d’etre tres evolutive, sa place se rejoue, il va falloir etre vigilant, explique Julie Lorieau. Au sein des couples, de multiples aidants vont se positionner de maniere sacrificielle. Il semble important d’avancer au fur et a mesure une degradation de l’etat de sante et ne pas franchir les limites de votre qu’on est capable d’apporter. »
« S’il reste 1 commentaire d’ordre, soutient Valerie, c’est de ne pas rester seul, de prendre de nombreux choses en derision, de se simplifier le quotidien. » Valerie a recours depuis onze ans a une aide a la personne. « Elle me permet de parler, preserve le conjoint de certaines situations degradantes ou perso. J’ai besoin de l’aidant professionnel pour soulager l’aidant personnel. »
Thierry continue la natation, les moments ou il s’absente representent un risque pour Valerie, car elle demeure seule, mais ils « sauvent » leur couple tel autant de respirations. Quand Valerie s’est retrouvee en fauteuil roulant a 39 ans, ce sont des liens de toute la famille qui ont ete bouleverses. « Pour des gamin, ca fut tres complique. Ils se blindent bien, ils seront impuissants. Partir une maison leur a fera du bien. »
« La place de l’amour, souvent ambivalente, reste centrale, soutient la psychologue Julie Lorieau. C’est le role du psychologue d’amener l’aidant a elaborer le sujet de son positionnement. Le conjoint ne peut s’imposer de se substituer a des personnes formees, il faudra reussir a quitter ce souhait de toute-puissance. »
Thierry reconnait que « votre qu’il y a De surcroi®t dur, c’est de voir l’equilibre d’une personne qu’on aime se degrader, sans pouvoir rien faire ». Dans le contexte de maladies chroniques et degeneratives (Alzheimer, Parkinson, AVC…), ce deuil a faire d’la personne telle qu’elle etait autrefois est qualifie par les experts de «deuil blanc ».
Eviter la rupture sociale
S’ajoute a J’ai reconstruction de la famille « une rupture sociale » que constate Thierry. « Notre douleur partagee nous isole de nos amis. A la longue, ils supportent en gali?re J’ai durete de notre vie. » Le lien social doit pourtant etre suffisamment operant pour permettre a l’aidant de parler. Il y a certes peu de recours concernant le repit en dehors des enfants – quand il y en a –, qui peuvent occasionnellement se faire le relais. Un psychologue peut permettre d’echanger, des journees en Ehpad et des aides a domicile via des allocations existantes (comme l’APA) vont pouvoir soulager.
Si le peu de relais exterieur est supprime, les medecins notent une mise en danger Afin de des deux conjoints, un va parfois glissement vers la maltraitance. De maniere generale, « les aidants nos plus ages n’expriment nullement le besoin de repit alors qu’il reste reel », 
alerte Olivier Morice. Ils sont maries « concernant le meilleur et concernant le pire », mais l’association France Alzheimer met en vais garder via le nombre d’aidants ages qui finalement meurent avant un conjoint, d’epuisement.
« Le risque pour un conjoint aidant qui se desinvestit de toute autre place dans la societe, c’est l’effondrement, met en garde Julie Lorieau. C’est pourquoi Cela reste essentiel de ne point se faire totalement objet de l’autre. Et faire La selection de sa propre survie ne va pas au detriment de l’aide, au contraire. Il faudra reussir a s’affranchir de votre culpabilite. »
Notre 6 octobre marque la 11 e Journee nationale des aidants sur le theme du repit. Plusieurs initiatives a suivre sur le website : associationjetaide.org.
Jusqu’au 9 octobre, on va pouvoir satisfaire a l’appel a contributions lance Afin de identifier et promouvoir des initiatives de soutien aux copains aidants concernant : odas.labau.org.
Face a Notre hurle du Covid, des aidants indemnises mais a bout de souffle
Depuis le 1er octobre, les aidants vont pouvoir beneficier d’une allocation journaliere aide financiere
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